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Sclérose en plaque – Je bouge, donc je suis !

Mercredi 27 mai, c’est la journée mondiale de la sclérose en plaque, une maladie neurologique dégénérative qui touche 90 000 personnes en France, dont les 3/4 sont des femmes. Cette maladie est encore mal connue. Témoignage d’une ergothérapeute, Catherine Raby-Guenser, en convention avec LORSEP, (réseau lorrain pour la prise en charge des malades).

La sclérose est souvent diagnostiquée entre 25 et 35 ans. On a encore très peu de connaissances sur les origines de la maladie, mais il y a plus de personnes atteintes au Nord qu’au Sud. Cette maladie se caractérise par la destruction progressive de l’enveloppe protectrice des nerfs du cerveau et de la moelle épinière.

On ne guérit pas de la sclérose

C’est une maladie chronique, qui évolue par poussées inflammatoires : on ne sait pas ce qui les déclenche ni quand elles vont avoir lieu. Entre chaque poussée, le malade peut aller mieux. Il n’existe pas de traitement pour guérir de la sclérose en plaques, mais il y a des médicaments pour traiter les symptômes et pour ralentir l’évolution de la maladie. Les traitements sont essentiellement des solutions qui sont injectées par voie intramusculaire ou sous-cutanée. Mais c’est lourd pour les malades.

De nouveaux traitements par voie orale

2 médicaments à prendre par voie orale, ont reçu l’année dernière, une autorisation de mise sur le marché. Le premier, le dimethyl fumarate, est déjà disponible depuis 1 an dans les pharmacies, et le deuxième, le tériflunomide, est commercialisé depuis novembre 2014. Des avancées qui changent la vie des patients. Il existe aussi de nouveaux outils de diagnostic et plusieurs essais cliniques ont commencé pour essayer de réparer la myéline.

5 séances par an d’ergothérapie

Depuis 2006, le réseau de LORSEP travaille avec des ergothérapeutes libérales. Aujourd’hui, une douzaine sont conventionnés. Ils interviennent quand les personnes perdent de l’autonomie et sont gênées dans leur logement ou dans leur voiture. Elles disposent de 5 séances par an pour évaluer la situation et penser l’environnement pour qu’il soit plus adapté.

Compenser par un aménagement adéquat

La 2e étape consiste à apprendre les gestes, les mouvements, les déplacements qui vont faciliter la vie et à intégrer par la rééducation, ces gestes comme des réflexes. “Par exemple, nous intervenons quand la personne a du mal à passer ses vitesses. Une boite automatique peut résoudre ce handicap. Ou quand les escaliers deviennent tellement épuisant, même si la personne arrive à marcher. Nous allons réfléchir à des moyens de compensation” explique Catherine Raby-Guenser.

Les gestes de la vie quotidienne deviennent difficiles

Quand on est atteint de SEP, les gestes de la vie quotidienne peuvent devenir compliqués, comme monter dans sa baignoire ou débrayer quand on ne sent plus la pédale. “Nous travaillons en situation à partir du logement, du véhicule et nous réfléchissons ensemble à ce qu’il est possible d’installer, pour éviter de perdre sa mobilité. Ça peut être un siège sur la baignoire pour s”asseoir et faire passer ses jambes, une fois assise, ou passer à une douche aménagée si le handicap est trop important”.

Le réseau LORSEP s’organise

Le réseau s’organise. Les choses évoluent constate cette ergothérapeute. Mais il y a encore beaucoup à faire pour améliorer la prise en charge de ces malades. En 2006, il n’y avait que 5 ergothérapeutes conventionnées pour la Lorraine, aujourd’hui, nous sommes 12. Des outils ont été mis en place pour l’information des malades et ces journées visent à faire connaître la maladie et ses besoins, mais il y a encore du chemin à parcourir”.

Un village d’information à Nancy

Dans le cadre de la journée mondiale, le réseau Lorsep organise un village d’information et de dons mercredi 27 mai 2015 à Nancy, placette St Sébastien de 11h à 18h. Médecins, soignants, membres des associations seront présents pour informer sur la maladie et sa prise en charge, le quotidien des patients, les traitements, la recherche et les solutions que peut apporter le réseau.

http://www.actu88.fr/sclerose-en-plaque-il-croit-en-lavenir-meme-en-bleu/

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