Sclérose en plaque – Il croit en l’avenir, même en bleu

Dominique vit avec sa sclérose en plaque depuis 11 ans. Pour annoncer la journée mondiale du 28 mai, il témoigne. Avec son nouveau traitement, il vit bien, presque normalement et il est confiant. C’est un message d’espoir qu’il veut transmettre.

La sclérose en plaque de Dominique est diagnostiquée en 2003. « Par forte chaleur, ma jambe droite avait du mal à fonctionner. Je suis allé consulter un médecin, qui m’a fait faire un IRM », se rappelle-t-il. Le choc de l’annonce, le déboussolement, les interrogations, le « pourquoi moi ? », la colère, … Il aborde le traitement.

Vulnérable

« J’avais perdu en autonomie, et du coup, en confiance en moi, en assurance », confie Dominique. La jambe peut à tout moment ne pas répondre normalement et il se sent vulnérable. L’interféron (traitement) fonctionne bien quelques années et puis ne suffit plus.

Le regard des autres

« Il y a des moments où je titubais et les gens pensaient que j’étais ivre, poursuit-il. Je ne voulais plus sortir en public. Je ne voulais pas affronter le regard des gens». A cela s’ajoute des problèmes de difficulté à contrôler sa vessie, qui l’oblige à vérifier la présence de WC partout où il se déplace. Un préoccupation qui occulte le plaisir des sorties.

Toujours commercial

Pourtant, en prenant quelques précautions, quelques aménagements, Dominique vit normalement. Il était commercial, il le reste, mais fait du télétravail. Moins de route, plus d’aménagements d’horaires possibles, mais ce mode de travail a un revers. Il est plus isolé et rencontre beaucoup moins de gens chez lui !

Le travail mobilise l’énergie sur des objectifs « normaux »

Il a gardé un travail qui lui convient, un travail où il est bon et des objectifs à atteindre,! « Je ne pourrai pas arrêter de travailler, avoue-t-il. Je n’ai pas envie de profiter du système comme on dit. Je veux juste vivre le plus normalement possible ».

Des symptômes qu’il peut gérer

Dominique dit avoir de la chance dans son épreuve. « J’ai fait une seule poussée significative en 10 ans, explique-t-il encore. Le reste du temps, il m’arrive d’avoir une sensation de lourdeur, des vertiges de temps en temps ou des frissons mais rien de très handicapant ! ».

« La chaleur me met à plat »

Question sport, bien sûr, il a dû réduire, mais il peut encore se promener un peu et faire du vélo. « Seulement après l’effort, j’ai une faiblesse, une perte d’équilibre et je risque de tomber ». Il faut prévoir l’après.

Autre handicap léger, il ne supporte pas la chaleur. « Au dessus de 25°C, je suis mal. J’ai toujours chaud aux pieds. J’aime bien être pieds nus, et avoir un contact avec le froid du sol ».

Un nouveau traitement qui fonctionne

Depuis 15 mois, le nouveau traitement qu’il essaie, le Tysabri, lui convient bien. « C’est une vraie chance d’avoir un traitement qui fonctionne». Il marche presque normalement,se fatigue moins vite et maîtrise sa vessie. Il va faire ses courses normalement en supermarché et sort de nouveau dans des lieux publics avec son amie.

Je vis au présent

Réservé de nature, il n’a pas hésité à mettre ses amis, sa famille, son employeur, son entourage au courant de sa maladie. Mais une fois cette étape passée, il vit au présent, le plus normalement possible. « Je ne me projette pas. La science avance. J’ai confiance. J’ai la chance de n’avoir aucun effet indésirable. Les labos progressent bien, que ce soit les américains, les canadiens ou les européens, et en France, on a la chance d’avoir encore une bonne protection sociale ». Essentiel pour pouvoir faire face.

On peut vivre presque normalement

Les soucis l’affectent un peu plus. Il avoue avoir moins de résistance face aux contrariétés. « Je me sens affaibli pour les aborder, mais j’essaie de me protéger et de ne pas me laisser happer par les difficultés ».

Il a appris à vivre avec sa maladie, à l’apprivoiser et à savoir comment réagir. Pour le reste, il envoie un message d’espoir aux personnes qui vont commencer un traitement. « On peut vivre presque normalement, affirme-t-il. Et dans ma tête, je n’ai jamais cédé : La maladie ne m’aura pas !

La Sclérose en plaque

C’est une maladie inflammatoire du système nerveux central : le cerveau et la moelle épinière. Les fibres nerveuses sont entourées d’une enveloppe protectrice, la gaine de myéline, qui joue un rôle essentiel dans la transmission de l’influx nerveux. C’est cette enveloppe qui est progressivement détruit. 

Le système de défense jour contre ses propres cellules

La SEP est considérée comme une maladie auto-immune, c’est à dire que c’est le propre système de défense de la personne qui ne reconnaît plus ses molécules et se met à les attaquer. La cible de ces attaques est la myéline qui s’abîme voire se détruit par endroits, et produit les lésions du système nerveux : les plaques de démyélinisation. 

5000 personnes en Lorraine

Elle concerne 5000 personnes en Lorraine et 80 000 en France.

Les symptômes
– Les troubles de la vision : perte de l’acuité visuelle, un flou visuel ou une perte de la vision de certaines couleurs,
– Les troubles sensitifs : picotements, sensations de brûlures, décharges électriques ou perte de la perception sensitive- Les troubles de la motricité : faiblesse des membres, trouble de l’équilibre, marche ébrieuse, sensations de vertige- La fatigue physique et/ou intellectuelle, les difficultés d’attention, de compréhension et les troubles de la mémoire, la dépression- Les troubles urinaires, les troubles d’ordre sexuel.

Les traitements
1) les immunomodulateurs qui limitent l’intensité de la réponse inflammatoire.

2) les immunosuppresseurs qui agissent directement sur les cellules immunitaires entrainant une modification ou une suppression de leur réponse. Ces traitements se prennent soit en injection intra musculaire, soit par voie sous-cutanée une à plusieurs fois par semaine, la personne atteinte par la SEP peut faire elle-même ses injections.

3) les anticorps monoclonaux. Ils ont une action très ciblée. Ces traitements sont soit injectés à l’hôpital une fois par mois, soit pris par voie orale une fois par jour.En raison des effets indésirables graves qui peuvent survenir, ces traitements sont donnés chez les patients n’ayant pas répondu aux 2 autres traitements et ayant une évolution rapide de la maladie. 

Les pousséesLe traitement des poussées (aggravation des symptômes momentanée) est un traitement ponctuel. Il se fait par perfusion par voie intraveineuse de corticoïdes à l’hôpital.

Pour poursuivre la recherche, l’association Lorsep a besoin de vos dons

http://www.lorsep.org/

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